Witamy serdecznie w serwisie
Kronika
serwisu "Alexa"
Gdynia
0609 022 286
jjanos@poczta.onet.pl

A oto kilka fotek zrobionych w przeciągu 2 ostatnich lat ...

 
Na fotkach wyżej Olunia ma 3 latka... wraz ze swoim 3 miesięcznym pieskiem.

tutaj 2 fotki po rozpoczęciu leczenia (pierwszy tydzień na sterydach-encorton). Na zdjęciu Olka z kolegą Sebastianem. Sebastian jest obecnie 200 dni po przeszczepie. Okazało się ,że ma w rodzinie prawie idealnego dawcę ... 2 letnią siostrzyczkę...

tutaj Olunia pod pompą,... po podaniu leków

To moja strojnisia w 3 cim miesiącu podawania chemii



30.09.2004
Cioci Danki (trzecia fotka od lewej nie ma już wśród nas)
43 lata , 6cio letni synek, córka miesiąc przed ślubem i syn przed maturą 
no i wylew

Nasza Alexa ,mówiąc normalnymi słowy Olka od lewej z mamą na wystawie psów,2 ga fotka to chyba widać, 3 cia to jej 5 te urodziny,a na 4 tej fotce Ola ze swoim pieskiem ... w lecie w Jastrzębiej Górze (SPHINX).

Od lewej Olka w Karczmie Rzym w Redzie (2 fotki) 5 ty miesiąc podawania chemii, pozostałem zdjęcia z tego samego okresu.

Od lewej Olka przed wyjazdem do szpitala (planowy termin),2 ga fotka to już Klinika Hematologii AM w Gdańsku, i ostatnia fotka to powrót po podaniu chemii.(6 ty miesiąc leczenia.


Olunia trzymała włoski bardzo długo ...przez ponad 8 miesięcy leczenia.  Już tak po cichu łudziliśmy się ,że może zostaną. Nawet lekarze się dziwili.
No i nadszedł wreszcie dzień podania ostatniej z trzech chemii na koniec podstawowego leczenia. Włoski wypadły w 3 dni...ale nie do końca. Można powiedzieć że został co trzeci. To koszmarny widok dla rodzica. Co można powiedzieć ,...po prostu nie mogliśmy na to patrzeć.. scięliśmy resztę. Nie chciałem żeby było jej smutno ... powiedziałem ,że ja też sobie zgolę... powiedziała ....NIE TATUSIU. Z chłopcami to jest troche inaczej ... ale to przecież dziewczynka.
Zorientowaliśmy się szybko dlaczego w klinice dziecięcej nia było luster...
Kilka dni później zmarła 4 ro letnia Paulinka ...to córeczka naszych przyjaciół. Z tego co wiem ,...chemia sie wynaczyniła i dziecko dostało wylew krwi do mózgu...
  

Od lewej Olka i jej najlepsza koleżanka Kasia. Kasia trafiła na oddział 3 miesiące po nas ... oczywiście z prawie tym samym ALL L2.
Kolejno 3 cia fotka to Sebastian (obecnie po przeszczepie od siostry) Kasia Ola i Bartek. Bartek bardzo dobrze znosił leczenie....



 No a na tych fotkach rozpoczęło się wypadanie włosków.... to chyba 8 my miesiąc podawania chemii...


No i jak widać odwiedził nas ktoś bardzo ważny ... chyba łatwo poznać. Na zdjęciu moja Olunia z p.prezydentową i w innych okolicznościach byłbym bardzo dumny. Pani  Jolanta Kwaśniewska .... robi naprawdę wiele dobrego. Niektórzy twierdzą ,że to gra polityczna,....ja mam inne zdanie. W każdym razie jeśli będzie kiedyś kandydować ma mój i chyba nie tylko mój głos....
Powiem ,że nie mogę patrzeć na wygląd mojego dzieciaka na tej fotce. To efekt działania ostatniej najmocniejszej chemii i sterydów.



Zmarła Sabinka... 





 

Listopad ,Grudzień 2003




I nadszedł Sylwester 2003/2004




W sobotę zmarł Adrian...

2004-02-03
Olka dostała wreszcie wymarzonego pieska.
Za chwile jedziemy do Gdańska na badania kontrolne.



2004-02-13
Ponad 2 miesiące temu pojechaliśmy do Warszawy do firmy Medigen aby na własna rękę określić HLA Oli -inaczej mówiąc zbadać jej szpik.
Badanie polega na pobraniu krwi.
Przy okazji pobrano również krew moją i Asi ,....żeby w razie czego wiedzieć czy któreś z nas mogłoby być rodzinnym dawcą alternatywnym.
Takie badanie dla dziecka i jego rodziców na 2 HLA kosztuje ok.3000zł ale jest wykonywane najnowszą metodą (nie jak w innych ośrodkach przeciwciałami) tylko metodą genetyczną.(to bardzo ważne żeby na tym etapie błędu nie było...
Mając te wyniki można już wstępnie przeszukać rejestry dawców niespokrewnionych.
Dzisiaj również wysyłam fax z wynikami do interpretacji przez ośrodek transplantacyjny i również dzisiaj wysyłam formularz z moimi wynikami szpiku. Zgłaszam się na dawcę. Nie można chcieć z czegoś korzystać .... nie dając tego samego od siebie...

Zmarł Przemek

Ilekroć przyjeżdżamy na oddział , dzieci leczonych tych które znamy jest coraz mniej. To bardzo boli,...zżyliśmy się razem i można powiedzieć 
że się dobrze znamy i przyjaźnimy bo nasza przyjaźń powstawała w bardzo trudnych warunkach a poddawana była próbom każdego dnia. A teraz Przemek.
Tak się z nami często modlił... nie wszyscy to robili. Niektórzy nawet bardzo się tego wstydzili, ale on nie. To był wyjątkowy chłopak. Jego mama miała już tylko 
jego.
A teraz może trochę innych odgrzebanych fotek ,ale do obejrzenia chyba nie dla każdego, jeśli jednak chcesz je obejrzeć kliknij niżej.

Nie dla każdego

Zapraszamy