O nas

Witamy gorąco na naszym www
Dział stworzyliśmy po to ,aby chociaż wirtualnie przedstawić się państwu...
Jesteśmy można powiedzieć ludźmi stosunkowo młodymi .... jak to mówią rocznik 1971.
Nasza Aleksandra ma 5 latek stąd też nazwa witryny Alexa...
Oboje jesteśmy z żoną po studiach, pracujemy zawodowo, nasza sytuacja finansowa obecnie nie jest zła natomiast nie zarabiamy jak to się mówi ,żadnych kokosów.
Staramy się realnie patrzeć na świat, poznawać nowych ludzi i tak jak chyba każdy ... po prostu walczyć o swoje. A nasza droga ... jaka jest, jaka była ? Nic specjalnego i nic zaskakującego ... jedna szkoła, druga szkoła, później studia, ślub, dziecko ,jakiś tam dodatkowy fakultet ,...pierwsza praca, pierwsze mieszkanie, samochód, dom z ogrodem, pies i to chyba tyle. To nasz scenariusz i nasza dotychczasowa droga. Jak to można powiedzieć "ludzie jakich tysiące". A jednak jest coś co nas niestety wyróżnia - nasza wyjątkowa Olka jak mówią statystyki 1 na 25 tysięcy. Z takim bowiem prawdopodobieństwem chorują dzieci hematologiczne chore na leukemię. Z tymi statystykami to jest różnie .... bo po tym co można zaobserwować bardzo dużo ostatnio przybywa zachorowań , szczególnie na wybrzeżu...mówi się wręcz o epidemii nowotworów na wybrzeżu (w żadnym innym rejonie kraju nie ma tylu zachorowań). Ale wracając do tematu, ja mam na imię Janusz, pochodzę z Krakowa a mój rodowód ze strony matki to Jordanów pod Babią Górą. Żona Asia, pochodzi z Gdyni a korzenie jej rodziny sięgają Francji.

Na fotce moja maleńka Olunia z panią prezydentową dzięki której budowana jest 
nowa klinika hematologiczna w Gdańsku
Olunia (na fotce) po przeszło 10 miasiącach "chemii".
Nie mogę czasem patrzeć na to foto...
Włoski wypadły na kilka dni przed zakończeniem leczenia podstawowego w ciągu 2 dni.

Od rozpoczęcia leczenia minęły ponad 2 lata.
Obecnie leczenie nadal trwa , w klinice jesteśmy raz w miesiącu i staramy się
przynajmniej żyć normalnie (jeśli to w ogóle możliwe).
O tym co było i przez co przeszliśmy ,piszemy niżej.
Poniżej zamieszczam kilka fotek Oluni z zeszłorocznych i tegorocznych wakacji.


To moja mała szprycha nas jeziorem w Łupawsku koło Bytowa
(lipiec 2004)

A tutaj Olunia na imprezce z mamusią Asią (z lewej) i ciocią Danusią (z prawej)

Olunia z koleżanką poznaną na wakacjach

Olunia ze swoją Sarunią
Hodujemy mastify angielskie a Ola to Nasz mały skrzat pomocnik.
 
Olunia z mamą próbuje pływać a z prawej leżakowanie na molo.
Niestety nie wolno się Olce opalać (słońce stymuluje odporność) no ale na chwilkę ... bez kapelusza.
   
Powyższe fotki to Olka, ja ,wójek Jurek i jego synek Michał.
To zdjęcia z pażdzernika 2004.
To Węgry Hajduszoboszlo -gorące źródła.


A to Nasz nowy przywieziony z czech nabytek,...suczka Hermiona ze swoja nową panią

No i wreszcie upragniona szkoła ...

 
A to aktualna fotka mojej księżniczki
(październik 2004)

A to ...
Październik 2007
Mieliśmy wspaniałe wakacje ,minęło już tyle czasu ...
ale o tym co było pamiętać będziemy już chyba zawsze bo towarzyszy
nam to wszędzie.
 

 A jak to wszystko się zaczęło?

Olka urodziła się jako piękne, dorodne, zdrowe dziecko z wagą urodzeniową 3,4 kg i długością 54 cm... Rozwijała się prawidłowo, rosła szybko,...chorowała niezmiernie rzadko można powiedzieć ,że do 4 rech latek miała 3 może 4 ry infekcje .... i to było wszystko. Byliśmy z siebie bardzo dumni ... żadne z nas nigdy nie paliło, nie nadużywaliśmy alkoholu ani innych używek. Osobiście miałem "świra" na punkcie zdrowego odżywiania, witaminek, suplementacji, sportu (od 15 tego roku życia trenuję kulturystykę amatorsko ibez "prochów" oraz kick boksing...) Dźwiganie żelastwa było dla mnie zawsze bardzo ważne... No cóż można powiedzieć,...dziecko nasze wychuchane, wygłaskane ...każda ulotka na soczku, na kartoniku ... przeczytana od końca do początku i na wspak ... Żadnej "żelatyny", filtry na wodę ,tylko atestowane jedzenie.... itp.itd. I czasami tak po prostu chyba jest ,że nie nad wszystkim możemy mieć kontrolę... W każdym razie wszystkiego moglibyśmy się spodziewać no ale nie takiego choróbska... Ola była wręcz okazem zdrowia .Zaczęła chodzić w wieku 9 miesięcy. Bardzo szybko zaczęła wymawiać pierwsze słowa....Jak każde dziecko miała wykonywane badania krwi, moczu - standardowo z wynikami w normie ...A oto Olunia przed choróbskiem..

W lipcu 2002 roku wyjechaliśmy na wakacje do Krakowa,... w kilka samochodów ze znajomymi. Stamtąd były 2 kroki do Besanowy na Słowacji... to taki kurort z ciepłymi naturalnymi źródłami... Ola była wesoła,....szalała na basenach... Zauważyliśmy wtedy ,że dziecko jakoś dziwnie szybko łapie siniaki ,chociaż nie było to dla nas zmartwieniem ponieważ każdy kto zna nasze dziecko wie ,że ta mała nie usiedzi ani minuty spokojnie ,zawsze jest w 10 miejscach jednocześnie .... i jak to mówią tu się "walnie" tam się "stłucze" ... Wróciliśmy do Gdyni w połowie września , Ola wróciła do przedszkola ... Zauważyliśmy w kilka dni później ,że dziecko jest coś zbyt jak na nią spokojne, senne ... i dziwnie blade... Moment w którym pani w przedszolu zasugerowała nam ,że Olka coś się jej "nie podoba" był dla nas przełomowy...

Nie czekaliśmy już ... nie pobiegliśmy do lekarza, nie czekaliśmy na skierowania tylko od razu pojechaliśmy do prywatnej firmy w Gdyni na podstawowe badania krwi i moczu ... Jakieś dziwne przeczucie nie dawało mi spokoju ... nie wiem może zawsze wybiegałem przed orkiestrę i postanowiłem za 3 godziny po pobraniu próbek zadzwonić ... po wyniki. Usłyszałem tylko ,że "karetka już do państwa jedzie" i że dziecko może nam w każdej chwili umrzeć.... Ponieważ mieszkaliśmy 2 kroki od szpitala ... zabraliśmy Olkę i pobiegliśmy na oddział... Nie miałem wówczas zielonego pojęcia co znaczyły wyniki które podyktował mi laborant ...Wkrótce pojawił się doktor ... zbadał stan dziecka, obejrzał od stóp do głów....porozmawiał z Olką i kazał powtórzyć wyniki... Ola była wesoła, ... uśmiechała się, była pogodna, wesoła... i jak zawsze bardzo ufna...

2002-09-23

Przyjechała karetka,... i na sygnale ze skierowaniem pojechaliśmy do Gdańska ....Tam potwierdzili wyniki badań i znaleźli 1 ną wybroczynkę... Po rozmowie jakiej żadne z nas nie zapomni do końca życia, nie mieliśmy już żadnych złudzeń. W grę wchodziły 2 choroby : ciężka anemia aplastyczna no i oczywiście białaczka (ale też nie wiadomo jaka a to dosyć ważne). W ciągu jednej chwili zawalił się cały nasz świat ... i wszystko nagle przewartościowało się i straciło swój sens...

Dziecko najszybciej jak chyba można dostało krew ... i zasnęło. Dostaliśmy łóżeczko w małej sali i patrzyliśmy jak słodko śpi ... powoli przetaczające się kroplówki... działały jakby trochę uspokajająco. Nie było na salach zbyt wielu pacjentów... a może my nie zwarazaliśmy na to uwagi. Na następny dzień przyjechała do nas Lucyna ze swoją 4 ro letnią córą Julką ... (na końcowym etapie leczenia). Pokazała Oluni wszczepiony "kateter" a nasze dziecko stwierdziło ,że jak Jula to ma to ona też chce .... Przerażał nas brak włosków u Juli,... przerażały nas wszczepione rureczki wychodzące z ciała pod piersią dziewczynki ....przerażało nas wszystko... Mówiłem wtedy ,że każdy człowiek powinien mieć taki wyłącznik .... i jak juz ma dość ...żeby sie po prostu pstryknąć na OFF...

Kolejne dni to była diagnostyka. Trwało to kilka dni...

I wreszcie nadszedł ten dzień .... już z daleka uśmiechnięta pani doktor przekazała nam "radosną" nowinę....Proszę państwa w tym całym nieszczęściu jest małe światełko w tunelu .... to ostra białaczka limfoblastyczna typu B zaszeregowana jako L1. (ALL L1).

Później dziesiątki badań,.... przetoczenia płytek krwi (trombocytów), ciągły płacz kłótego dziecka...Facet to facet ,...ale jak to zniosła moja żona -nie wiem . 24 godziny na dobę przy Olce ... ten płacz ... reakcje uczuleniowe, bóle ...To jednak wszystko to było nic ...To jeszcze nie był nawet początek leczenia. W szybkim tępie przybliżał się dzień podania pierwszej "chemii"... Na samo brzmienie tego słowa przechodziły mnie dreszcze...

Na 5 ty dzień kiedy stan dziecka zaczął na to pozwalać .... nasz lekarz prowadzący poinformował nas ,że w najbliższym dniu Olę czeka zabieg wstawienia tzw."katetera" w znieczuleniu ogólnym -to taki port "rurka" wstawiana operacyjnie do żyły niedaleko serduszka ... służąca do podawania leków dożylnie i pobierania próbek krwi....Wtedy to było dla nas coś strasznego ... później okazało się to dla dziecka zbawieniem.
Wstydziłem się wtedy bardzo ,że poważnie zastanawiałem się czy w ogóle podawać dziecku coś tak strasznego jak chemia... Niestety nie ma wyboru... trzeba robić wszystko co się da...

To tyle na początek ... jeśli chcecie się dowiedzieć więcej .... zapraszamy do działu artykuły min. artykuł "Nasza droga..." chociaż zaczynam mieć powoli wątpliwości czy powinienem opisać to co spotkało moje dziecko podczas leczenia.... bo nie wiem czy komukolwiek w czymkolwiek to pomoże...

No i zaczęło się ...pierwsze 5 podań chemii (dożylnie) Olka zniosła bez większych rewelacjii. Blastoza zaczęła szybko maleć ... Po piątej chemii przy pobieraniu szpiku do badania (to chyba był 15 ty dzień) aczkolwiek była już w remisji (brak obecności blastów we krwi i szpiku) dostała zakażenia w miejscu pobania szpiku - nie ma się co czarować lekarze nie dotrzymali warunków higieny i od tego dostała zakażenia. Nie pozwoliliśmy już później tym lekarzom wykonywać ani punkcji ani pobierać szpik... Pod tym względem mieliśmy już tylko zaufanie do swojego lekarza prowadzącego... i to nie zmieniło się do dziś...Zakażenie wdało się przy zerowej odporności bo szpik po chemii nie zdąrzył się jeszcze zregenrować i nie rozpoczął produkcji zdrowych komórek... Po 5 ciu dniach było coraz gorzej... Przyszła do nas lekarz prowadząca i powiedziała ,że w obecnym stanie może wydarzyć się wszystko....mieliśmy się przygotować... Tylko jak ... jak można się przygotować? Liczył się dla nas każdy dzień. Nie myślałem już co będzie .... po prostu dziękowałem za każdą godzinę z moim dzieckiem. Na 7 my dzień Ola dostała potwornyego bólu jelit ... już dawno nie mogła nic jeść... Przeszła na tzw "czarny worek żywieniowy". Wdało się zakażenie i infekcja jelit ... zatrzymanie pracy jelit. Po usg okazało się ,że w jednym miejscu jelito jest cienkie na 1,5 milimetra i może dojść do przerwania ....i. Odporność nie wzrosła, zakażenie się pogłębiało i do tego doszły te jelita ... Ola dostała takich bóli brzucha ,że standardowe leki przeciwbólowe już nie działały ...Zaczęła dostawać morfinę ... okazało się że po 3 dniach morfina działa tylko na 2-3 godziny a nie można było podawać za często....

Płakała, z bólu przez 3 dni i 3 noce... Nosiliśmy ją cały czas ... zmieniając się z Asią co chwila. Było już nam tak dokładnie wszystko jedno ..., sypialiśmy na podłodze obok łóżka... żadne z nas nie miało ochoty nic jeść... Z 94 kg po 14 dniach ważyłem 75...To była dieta... a może czas to opatentować? : ) Po konsultacjach lekarskich dowiedzieliśmy się ,że jedyną nadzieją może być "otwarcie jelit" ,...przetkania pod ciśnieniem nie da się zastosować ...ze względu na to że są za cienkie... CRP wzrastało co dzień (doszło już do 250). CRP to wskaźnik mówiący o stanie zapalnym (coś w tym stylu nie wiem dokładnie). Na operację jelit nie wyraziliśmy zgody (po konsultacjach okazało się ,że jest to nieskuteczne ze względu na powikłania...) Poinformowano nas ,że stan naszego dzieciątka jest beznadziejny...

Od tego czasu nie minęło 10 dni i pozwolono nam jechać do domu na pierwszą przepustkę. Już na 7 my dzień od krytycznego stanu ...Olce skoczyły wyniki,... szpik zaczął pracować,...CRP spadło, jelita się odblokowały i zaczęły pracować. Nikt nie wie jak to wytłumaczyć,...dla nas był to CUD...a każdy z Was może sobie to tłumaczyć jak chce... 

Zawsze byłem wyznawcą stwierdzenia ,że "...p.Bóg pomaga tym -którzy sami sobie pomagają" ... a nasze dziecko było bardzo dzielne ... już nie mogłem po prostu patrzeć jak wyciąga te chude rączki do kłócia ... jak dzielnie i bez obaw kładzie się na stół operacyjny na punkcje,...to chyba pozwalało nam wytrzymać ...Ona robiła to dla nas a my staraliśmy się być twardzi dla niej... przynajmniej na tyle na ile każde z nas potrafiło... To wszystko chyba oznacza ,że trzeba próbować i walczyć wszystkimi dostępnymi środkami... Tak myślę sobie ,że bez względu na wszystko, jednak wiara jest czymś specjalnym i czymś co powinno być bardzo ważne dla każdego z nas...i chyba trzeba po prostu zawsze mieć nadzieję i gorąco wierzyć -postarać się przynajmniej zaufać...Bogu. Staram się ufać i staram się Mu wierzyć ,że wie co robi...a świat i to co nas spotyka to nie loteria i czysta statystyka... a ludzie nie są pozostawieni samym sobie ...Czasem aż sam nie wierzę w to co piszę ... ponieważ mimo ,że jestem wierzącą osobą ...to jednak jestem  również realistą ... a to nigdy nie idzie w parze z wiarą... Był jednak taki czas w którym mój realizm zawiódł i nie miał nic do powiedzenia .... wtedy została tylko wiara.

Co było później?
Kolejne chemie,... po ostatniej punkcji Olka dostała potwornych bóli głowy....leki przeciwbólowe nie były skuteczne. Obudziła się w nocy i powiedziała po kolejnym ataku bólu, po płaczu, wrzaskach których już nie mogliśmy słuchać bo każdy z nich ranił nie uszy tylko serce..., "Mamo coś mi w głowie pękło..."
Obudziła się rano z zezem i mówiła ,że widzi podwójnie...
Prawdopodobnie chemia się wynaczyniła,...lub przedawkowano leki przeciwbólowe....?
Szybka diagnostyka,.... podejrzewano poważny wylew. Aczkolwiek zmian tomografia nie wykazała to EEG a i owszem...
Minął ponad miesiąc kiedy Olka zaczęła dzięki Bogu widzieć normalnie...W międzyczasie rozpoczęto podawać kolejne leki bo leczenia nie można było przerwać na tym etapie.
Każda kropla chemii podawana powoli z pompy mogła spowodować większy wylew...Siedzieliśmy jak na szpilkach.
Na szczęście dziecko wytrzymało ...
Później już nie było rewelacji
W programie były jeszcze 4 ry punkcje z podaniem leku dokanałowo. A potem jeszcze ponad 9 miesięcy doustnych leków (leczenie podtrzymujące)
W międzyczasie diagnostyka szpiku... i 14 dni, oczekiwań na wyniki....chociaż badanie trwa nie więcej niż godzinkę...
Z ciekawostek ... osiwieliśmy oboje z żoną ....ja może trochę mniej ....ale jak na 30 to paro latka bardzo fajnie wyglądam :  )
To taka dygresja...

Pierwsze 3 z 4 rech punkcji przebiegło bez rewelacji. Ola dzielnie jak zawsze sama wchodziła do gabinetu i kładła na boczku...
Niestety 4 ta punkcja to znów straszny ból i cierpienie.... Wrzeszczała, płakała,...miałem ochotę wyrwać te drzwi i zabrać moje dziecko. Mimo że dostała znieczulenie ...i premedykację ....wydawało się ,że ma wbijaną igłę na " żywo". Nie wiedzieliśmy co zrobić? Staliśmy przy drzwiach i tylko modliliśmy się ,żeby to wreszcie się skończyło...
Na szczęście pewna ręka naszej pani doktor szybko z zabiegiem się uporała...Co się okazało?
Znieczulenie zaczęło działać dopiero po zabiegu,... kiedy Ola wywożona była już z sali....Wtedy dopiero zasnęła...
Dlaczego tak się stało? Już nie wnikałem, uspokoił mnie spokojny sen Olki....i tylko to się wtedy liczyło.
Nie wiem dlaczego te dzieci muszą taką cenę płacić za każdą minutę swojego życia na tym świecie?
I nie wiem skąd mają taką siłę żeby to wszystko wytrzymać... Przecież cierpienie jest dla nich czymś nowym... jeszcze nie wiedzą nic o życiu. A przecież u każdego dorosłego takie doświadczenia powodują strach...
One to przyjmują z pokorą i cierpią...kiedy boli płaczą ale zapominają...Tylko my rodzice nie możemy zapomnieć... Olka nigdy nie skarżyła się po bólach,....bardzo szybko zapomina cierpienie.


Obecnie jeździmy co 3 tygodnie na kontrole. Olka dostałą wymarzoną Chihuahua -łę. Włoski powoli zaczęły kiełkować...
Olka nadal bierze leki... a my żyjemy z nadzieją ,...nie mamy nic więcej.
 Tylko nadzieję i siebie....

 
 
2004-02-09